Интервью номинантов Премии Егора Гайдара 2020: гражданское общество
- Вкладка 1
Мы решили опубликовать для вас расширенные версии интервью, которые мы взяли у наших номинантов во время подготовки к церемонии. Поговорили о трёх способах действия в гражданском обществе: просвещении, правозащите и паллиативной помощи. Дмитрий Зимин, Наталья Тагильцева и Нюта Федермессер рассказали об особенностях в сфере их деятельности, последних изменениях в ней, а также о трудностях работы в условиях пандемии.
О Лидии Ивановной Графовой
Н. Тагильцева: Лидия Ивановна свою жизнь посвятила мигрантам, она помогает каждому, кто к ней обратился, а обращаются к ней очень многие из разных уголков. Ее муж, Эдуард Григорьевич Графов, даже говорил, хотел бы я получить статус беженца, чтобы на меня жена обратила внимание... Они очень любят друг друга, но она очень много времени уделяет другим людям. Я перед интервью прослушала передачу с Лидией Ивановной «Поговорим за жизнь», как она замечательно говорила о советском человеке, это не очень принято сейчас – совок и совок, а она дала понять, что раньше очень были душевные отношения. Мне очень понравилось, как она сказала, что журналист — это спасатель, вот она всю жизнь этому посвящает. Так что она, конечно, очень цельный, не изменяющий своим принципам человек. <…> общественное признание человеку очень важно, нужны силы, уверенность, что он на правильном пути, потому что на государственном уровне это не очень приветствуется, сейчас у нас все больше иностранные агенты… Премия — это итог деятельности за год. Для нас ценно увидеть, кто свои силы направил на то, чтобы наше общество становилось более правовым, чтобы мы жили не по понятиям, а по закону, и права человека были для нас не пустым звуком. Я считаю, это очень нужно и для человека, и для общества. Страна должна знать своих героев
О своей деятельности
А. Федермессер: Единственное что мешает, это собственная усталость, потому что никто из людей, которые хотят изменить мир вокруг себя, никто из этих людей не рассчитывает на то, что будет легко. Никому никогда не удавалось действовать при стопроцентной поддержке власти, при достаточном количестве финансов, при отсутствии противников – в значении не единомышленников, оппонентов, и все равно ты вечером руки опускаешь, а с утра встаешь и шагаешь дальше. И мешает по большому счету именно усталость и усталость разная, эмоциональная и физическая, и усталость от сопротивления, и усталость от того, что из разу в раз приходится одно и то же объяснять разным вокруг тебя людям, которые пришли на место предыдущих, и в руках которых принятие решений. И каждый раз риск, что ты потеряешь эту связь с людьми, которые во многом определяют ход истории. И в этом смысле премии очень нужны, потому что они помогают избавиться от усталости, они помогают преодолеть какие-то внутренние кризисы. Не то, чтобы всем признание нужно, дело не в признании, а знаете, когда мама тебя жалеет, обнимает, это не потому, что она признает твои заслуги, а потому что она понимает – тебе нужно это вот тепло. И профессиональные премии, независимые премии, премии не конъюнктурные, это то самое тепло, которое помогает не опускать руки. Они помогают не достигать чего-то, а не сдаваться.
Д. Зимин: Вы понимаете, меня такие вопросы смущают, они смущают любого человека. Что важно в твоей деятельности? Черт его знает! Что считаю важным, тем и занимаюсь, чем занимаюсь – более-менее известно. Может быть, сейчас, когда обрублены во многом контакты, когда мы не можем часто, как было раньше, встречаться лично, не можем, как раньше, ходить по книжным магазинам, вот эта возможность общаться с достойными людьми, приглашать их на наше мероприятие, это создает вот дополнительный шарм, если угодно, в моей жизни. Все обрублено, а все-таки хотя бы в интернете мы можем отмечать достойных людей, встречаться, беседовать. Именно в этом году. <…> А моя благотворительная деятельность направлена, кстати, я не люблю слово «благотворительность». Понимаете, благотворительность — это ближе к помощи сирым и убогим, а мы все-таки пытаемся поддерживать науку, ученых и так далее, это скорее филантропия. Есть какая-то маленькая разница между терминами, когда мы достаточно серьезно поддерживаем издание книг, к примеру — это филантропия, но вряд ли благотворительность. Да, именно филантропия, поддержка ученых, в том числе, лучших научно-популярных книг, во-первых, это деятельность, которая мне интересна, это возможность общения с очень интересными людьми, во-вторых, одно из очень значимых явлений нашей общественной жизни, это поддержка интеллекта так или иначе.
О последних изменениях и о том, что еще предстоит изменить
Н. Тагильцева: Несмотря на то что в последнее время очень большие изменения происходят в этой сфере, все равно мы считаем, что правоприменительная практика оставляет желать лучшего, она очень репрессивная, и поэтому все нововведения нивелируется этим. Чиновники на местах почему-то не отвечают за свои действия, и подчас они некомпетентны, многие изменения происходят, а они даже про них не знают. Поэтому соотечественники, мигранты сталкиваются с тем, что их права нарушаются, и у нас число «нелегалов поневоле», это термин, введенный Лидией Ивановной, только увеличивается из-за того, что люди не получают необходимого статуса и уходят в тень. Так что очень большой мы делаем упор, чтобы изменить правоприменительную практику. К счастью, в последнее время руководство миграционной службы стало к нам прислушиваться, и совместно, когда правозащитники, общественники и чиновники хотят что-то сделать, это получается. Но пока не так, как хотелось бы.
А. Федермессер: Нам нужно менять отношение. Сегодня вся эта помощь строится на категориях, мы помогаем слепому, инвалиду, сироте, многодетному, неизлечимо больному. Мы сегодня не помогаем человеку. И в результате мы категорически неправильно в сегодняшней России измеряем результат этой помощи. Если вы говорите про медицинскую помощь, у нас помощь меряют койками. В стране открыто десятки тысяч паллиативных коек. И этим можно бравурно отчитаться. Койки есть, а помощи нету. Про социальную помощь нам рассказывают, что очередные миллиарды и миллиарды на это направлены, они направлены, но никто из людей не стал счастливее. Потому что нельзя мерить койками и объемами, и нельзя помогать категориями. Если ты помогаешь слепому, то ты дал ему трость, он должен быть доволен, если ты помогаешь хромому, дал костыль, он должен быть доволен, а помогать нужно человеку, и у человека есть потребности, и любая помощь медицинская, социальная и паллиативная в том числе, которая является медико-социальной, она должна быть нацелена на то, чтобы у человека были все возможности для реализации своих потребностей. То есть любая помощь должна приводить к тому, что если человек что-то утратил в силу болезни, инвалидизации, он утратил возможность двигаться, возможность работать, возможность общаться, мы должны это восстановить. Мы должны помочь. И в паллиативе мы должны человеку помочь максимально долго оставаться со своей семьей, оставаться собой, быть полноценным членом вот этой жизни, происходящей вокруг нас. И пока мы не поменяем, с одной стороны, на федеральном уровне, на уровне законодательства какие-то очень четкие схематичные вещи: не категории, а потребности, не система, а человек, изменение KPI или КПЭ, как говорят, нужно считать иначе, а это не произойдет до тех пор, пока в обществе не появится спрос. На иное качество отношения к самим себе. Мы живем, и сегодня мы допускаем, что рядом с нами люди неизлечимо больные умирают в жутких физических страданиях, многие умирают в прямом смысле от недоедания, многие умирают вообще без помощи. Мы живем и вполне себе допускаем, что более трехсот тридцати тысяч человек живут в интернатах, и это тюрьмы, по сути, это тюрьмы, ГУЛАГ для невиновных, для одиноких и больных людей. И пока мы закрываем на это глаза, чем мы отличаемся тогда от жителей Аушвица, которые спокойно себе пили чай из фарфоровых чашек, когда по соседству происходило то, что происходило. Вот пока у нас у самих, у общества, у каждого человека не появится понимание того, что это немыслимо, так не должно быть, что «не думай, по ком звонит колокол, он звонит по тебе», что вот это каждая старуха, умирающая от того, что ее не кормят. Каждый человек, умирающий от рака с тяжелым болевым синдромом при всех возможностях эту боль снять, абсолютно при всех, при наличии препаратов, законодательства, медиков, что это недопустимо. Что попадание в психоневрологический интернат просто потому, что ты прикован к коляске и у тебя от рождения проблемы с коммуникацией, ты не говоришь, и родители вынуждены были в отсутствии нормальной помощи тебя передать в интернат, вот это все неприемлемо. Никакой федеральный закон, никакие деньги это не изменят до сих пор, пока это будет приемлемо для каждого из нас. В Германии эту реформу продвинули сотрудники, сотрудники стали выходить на митинги и говорить: мы не хотим работать с этими людьми так, как будто это какие-то отбросы, ненужные обществу, потому что сегодня такая идет сегрегация. И это очень тяжело. Так что изменения должны быть очень капитальные, изменения должны быть в головах. Разруха не в туалете, разруха в голове, профессор Преображенский сказал и, к сожалению, так и есть. Ну ничего, не боги горшки обжигают, потихоньку будем менять. <…> В чем-то, конечно, стало работать проще, потому что уже есть законодательство федерального уровня, есть финансирование, самое главное, есть уже у людей понимание, что такое паллиативная помощь, его и пять, и десять, и двадцать пять лет назад не было. Это то, что ассоциировалось исключительно со смертью, хоспис было запретное слово, и те годы, когда работала мама, для каждого человека, которому она помогала, хоспис был открытием. Сегодня все-таки мы уже находимся в ситуации, когда в обществе есть спрос на качественную паллиативную помощь, это очень важно. В обществе есть понимание того, что в конце жизни может быть не больно, не страшно, не стыдно, не одиноко. И когда есть спрос, окружающий мир вынужден соответствовать. В этом, в первую очередь, заслуга именно фонда помощи хосписам "Вера". И в этом смысле работа стала проще. Если говорить только про меня, то, наверное, наоборот, работать стало труднее, потому что масштаб задач, спектр того, что нужно решить, объем обязательств – неподъемный сейчас. То есть, видимо, подъемный, раз я куда-то продолжаю шагать, но… неподъемный. Вот этот огромный груз и еще понимание глубины проблематики, и ты видишь, что остановиться невозможно, закончить невозможно, не может быть ситуации, когда все сделано. Да, пятнадцать, десять, пять лет назад можно было сказать: сейчас мы вот это сделаем и все, и можно выдохнуть. Вот сейчас мы федеральный закон примем, тут вот деньги мы найдем, убедим всех что эта тема не должна быть табуированная и закрытая, и все. А сейчас поняла, что нету никакого «и все». Кто бы мог подумать, что полтора года назад в моей жизни возникнет тема неизлечимо больных и умирающих людей, проживающих в учреждениях соцзащиты. В интернатах психоневрологических или в тюрьмах. Даже не думалось про это, понимаете, думали только вот про светские хосписы, которые или нужно построить, или они уже где-то есть, существуют, и как им помочь стать лучше. Но, к сожалению, все время появляется кто-то на пороге перехода в иной мир, до кого паллиативная помощь с ее принципами не дошла, не дотянулась. И это плюс минус бесконечность. Вот недавно начали работать с пренатальной паллиативной помощью, это помощь мамам беременным, у которых должен родиться ребенок с пороками, несовместимыми с жизнью. И вот еще на этом этапе нужно помогать и маме, и еще не родившемуся ребенку, и папе будущему, бабушке, дедушке. Это очень не просто, ведь с точки зрения законодательства в системе здравоохранения это помощь никому. Если человек еще не родился, то его нет, кому вы помогаете? Поэтому нет, проще не стало. Тем не менее, все-таки главное, что от того, что не стало проще, не перестало это быть интересным, важным, не перестала я гореть, и у меня отличная команда, мы абсолютно говорим на одном языке, мы можем повернуться друг другу спиной, и мы совершенно четко друг друга понимаем, подхватываем, и видим, куда в целом двигаться. Поэтому ничего, сложно, но никто не обещал, что будет легко.
Д. Зимин: Ничего специального, чтобы мешало, я не знаю. То, что мешает вообще общественной жизни, общественно-политической жизни, такие факторы есть, они общеизвестны, но это не отдельно благотворительность, это ограничения на общественную деятельность, на самовыражение, если угодно. Это связано и с существованием политических партий, общественных движений, и в том числе с популяризацией благотворительной деятельности. Да, есть такие особенности в России, но я думаю о них целенаправленно говорить в беседе, посвященной не именно благотворительной деятельности, а более широкому кругу вопросов, а сейчас ограничимся этим. <…>, а вот что касается просветительства, то в последние годы просветительская литература, научно-популярная литература стала и в моей жизни, и в жизни моих коллег играть весьма значительную роль. Может быть, это связано с тем, что именно в этом году мы стали реже встречаться, в театр не походишь, общения поменьше. Возможность насладиться хорошей просветительской литературой, а ее сейчас много, в том числе не без нашего участия, это создает дополнительный интерес в жизни, который я очень ценю. Перечислять книжки я сейчас не буду, их много, это отдельная тема. Ведь прошло много лет, более десяти, когда мы только начинали нашу книжную программу, тогда научно-полярной литературы почти не было. Были пустые книжные магазины, сейчас зайдите – полки целые есть научно-популярной литературы. Ну я не думаю, что это из-за нас, это было веление времени, но мы как-то к этому делу причастны, это приятно.
О трудностях в условиях пандемии
Н.Тагильцева: Пандемия сказалась, конечно, потому что как только закрыли границы из-за карантина, у нас обвал был писем, люди были в ужасе от того, что они не могут приехать, многие соотечественники продали там жилье, уволились с работы, лишились источника существования, и вдруг они не могут переехать на постоянное место жительства в России. У участников программы продлили действие документов – свидетельство участника программы, к счастью, но все остальное-то у них осталось по-прежнему, то есть без дохода остались. Но это те, которые должны были приехать сюда. Часть людей, которые переехали в Россию, не могли обратно вернуться, потому что некоторые уволились с работы, приехали сюда для оформления статуса, но там еще не решили свои проблемы, и надо было уезжать, но они не могли. А те трудовые мигранты, которые лишились работы, просто бедствовали. Я знаю, что многие диаспоры, в том числе профсоюз мигрантов России, собирали продукты, средства предоставляли, чтобы они просто могли выжить. Но нет худа без добра, вот эти постановления о продлении документов до 15 декабря предоставляют возможность людям легализовать свое положение, спокойно все оформить. Но это теоретически, а на практике получается, что и у самих сотрудников миграционных служб проблемы, очень многие болеют, а у них вал людей, которые решили встать на миграционный учет, чтобы легализовать свое пребывание здесь. И огромные очереди стоят по месяцу, по два, не могут попасть на прием, потому что сотрудники болеют, некоторые отделы закрывают, по всей России это огромная проблема. Но положено начало, то, о чем мы мечтали – миграционная амнистия. И сейчас очень большая работа должна состояться по проведению миграционный амнистии уже для соотечественников. Тут очень много вопросов, надеемся, что должно получиться, потому что в последнее время наладилось неплохое взаимоотношение со всеми структурами власти, и с МВД, и с ГУВМ, с МИДом, с уполномоченным по правам человека, с Советом по правам человека при президенте, практически со всеми структурами. К нам прислушиваются, потому что есть поручение президента стимулировать разработку нового миграционного законодательства, а эта разработка невозможна без знания правоприменительной практики на местах. Наши переселенцы, наши организации, эксперты собирают информацию, обрабатывают, анализируют, аналитические справки подают. Очень хорошее сотрудничество у нас с Затулиным, его аппаратом. Александра Викторовна Докучаева, она работает в Институте стран СНГ и помощник депутата Затулина, и одновременно является экспертом нашего проекта «Право на родину», в рамках которого удается разработать все эти предложения. Лидия Ивановна всегда говорила, что надо меньше заседать, а больше делать, и сейчас, когда она болеет, стараемся, чтобы ее не огорчать, как можно больше сделать, чтобы облегчить положение мигрантов, соотечественников, чтобы начали решаться их проблемы. И наша любимая миграционная амнистия. Ну как любимая, она необходима просто. Когда закончится период действия постановления, а оно скорее всего будет продлено после 15 декабря, но потом-то все равно у людей останутся проблемы, надо вот этот переходный период как-то законодательно оформить, чтобы люди понимали, что они могут свой статус приобрести, особенно те, за кого у нас с Лидией Ивановной болит душа, это нелегалы поневоле, это наши соотечественники, россияне, которые стали иностранцами в собственной стране. Ни в какой другой стране такого нету, чтобы русского могли депортировать из России, а у нас это происходит, к сожалению, именно из-за того, что в свое время они по какой-то причине не оформили необходимых документов. Очень большая проблема у нас – информационное обеспечение, и раньше-то не было достаточного, а сейчас, после реорганизации миграционной службы, когда она перешла в ведение МВД в 2016 году, очень многие опытные сотрудники ушли. А те, которые пришли, просто не владеют ситуацией. И возникает большая проблема из-за того, что люди не информированы. Хотя подчас сами виноваты и те, которые годами живут нелегалами в России. Мы очень хотим, чтобы они смогли легализоваться и уже нормально жить. Они приезжают с детьми, они тут работают, они патриоты России. А сейчас не по своей воле они стали нелегалами. Ну и наша цель помочь им легализоваться и иметь возможность пол
А. Федермессер: Пандемия очень сильно повлияла, потому что паллиативная помощь – это прежде всего помощь человеку внутри социума, помощь всей семье. Это прежде всего быть рядом, держать за руку, облегчать все симптомы и обеспечивать человеку те самые утраченные потребности, обеспечивать ему качество жизни. Паллиативная помощь – это право на достойную жизнь до конца, и достойная жизнь тогда, когда тебя не могут навестить твои дети и родители, когда не может никто быть рядом с тобой в этот тяжелейший период. Ни у кого нет опыта умирания, нельзя переумереть второй раз. И если нет рядом близкого человека, которому ты доверяешь, который будет держать тебя за руку, то очень страшно уходить. И философия паллиативной помощи она убита ковидом, этими тай-бэками, вот этой бесконечной защитой, очень трудно работать. Я говорю с медицинским персоналом и говорю все время, ребята, вы помните, что паллиативная помощь – это наши глаза. В них должно быть сочувствие и понимание. Это наши уши. Мы должны уметь слушать пациента и его семью. Это сердце, да, надо уметь сопереживать, и это руки, мы никогда не должны показывать пациенту, что мы пренебрегаем им или брезгуем. И у нас сейчас глаза закрытые, частично маской и частичного очками. Уши – мы все время переспрашиваем, все шуршит-шебуршит. У всех усталость, руки в перчатках, но я все время им говорю, вы не забывайте, что вы все равно можете сидеть рядом, смотреть, слушать, и человек все равно почувствует. Но это все такое, знаете, пластиковое, суррогатное.
В паллиативной помощи не может быть качества, если рядом нет любимого человека, если нет возможности обнять друг друга. Поэтому очень тяжело. И персоналу очень тяжело, потому что мы раньше всегда отвечали на вопрос других медиков, как же вы работаете, когда у вас вокруг умирают, где же вот это вот удовлетворение врача от победы над болезнью. Мы говорили, удовлетворение мы получаем от родственников. Потому что родственники, которые продолжают жить без чувства вины, которые позволяют себе остаться мамой и папой, и братом, сестрой и реализовывать свои нормальные родственные близкие отношения вместо того, чтобы бороться за качество жизни своего тяжело больного близкого, вот эти родственники, их дальнейшая жизнь – это наша огромная благодарность. А сейчас у нас этих родственников нет, в коридорах хосписа пусто, тихо, гулко, как в любой больнице. Армейские пустые гулкие коридоры. Это очень тяжело, и профессионалу будет очень тяжело. И мы понимаем, что надо приспосабливаться, сейчас уже начали проводить тестирование на входе, и в средствах индивидуальной защиты и после теста все равно будем пускать родственников. Потому что нету больше сил смотреть на то, как люди расстаются в разлуке. Это очень тяжело.
Д. Зимин: Этот год для всех нас отличается тем, что мы его ждем в условиях неслыханной на моем роду пандемии. И возможность читать проверенные даже не столько временем, сколько мнением авторитетных людей книги, сейчас, когда общение нарушено, и возможность прикоснуться к лучшим книгам... Это то, что дает дополнительную радость в этом в общем-то не самом радостном существовании.